ISaR Projekt

"Da das Bardet-Biedl-Syndrom derzeit noch nicht medizinisch geheilt werden kann, gewinnen sonderpädagogische, sozial-therapeutische und sozial-rehabilitatorische Maßnahmen eine erhöhte Bedeutung, um die körperlich-seelischen Entwicklungs- und Lebensbedingungen der betroffenen Menschen soweit wie möglich zu normalisieren.

Unsere Studie - Zielsetzung und Methodik

Mit unserer Studie verfolgten wir als erstes die Absicht, Erkenntnisse über die körperlichen und seelischen Lebensbedingungen von Kindern, Jugendlichen und jungen Erwachsenen mit dem Syndrom zu gewinnen. Als zweites interessierte uns das schulische Arbeitsverhalten und Leistungsvermögen der Betroffenen. Drittens erhoben wir einige organisatorische Aspekte der Beschulung wie die Art der besuchten Schule, Umschulungsmaßnahmen und dergleichen.

Diese sogenannten Erkenntnisse sollten dazu dienen, den besonderen Förderbedarf bei Menschen mit Bardet-Biedl-Syndrom zu erhellen und erste noch relativ allgemeingehaltene Empfehlungen für Fördermaßnahmen abzuleiten."
(Aus der Vorbemerkung der Broschüre)